PAOLA MARIA BEVILACQUA - Durante un’esibizione sportiva a favore dei bambini disabili, mi sono imbattuta in un padre e in un figlio che di primo acchito sembravano non avere nessun problema. Sorridevano entrambi, con un sorriso dolce e sereno. L’unica cosa che strideva è che si tenessero a braccetto. Il papà era gli occhi del bel ragazzo che risponde al nome di Andrea, ipovedente. Il piccolo espresse la volontà di cimentarsi con il mio sport (tennistavolo) e mi misi a sua disposizione per farlo provare. Attività sportiva non facile per un portatore di disabilità visiva. Ci siamo riusciti tutti assieme ed io, al colmo della gioia, ho urlato: "Andrea, hai visto che bravo sei stato, hai colpito la pallina!" e lui, ridendo, mi rispose: "No, visto no". Mi sono sentita tanto stupida, ma ho capito quanta forza e quanta simpatia ci fossero in questo ragazzino. Ho quindi deciso di raccontare la loro storia a voi amici di cuneocronaca.it.

Aldo, posso chiederti della vicenda che vi ha colpito?

"Dopo 9 anni di matrimonio è nata Alice. Una bambina molto vivace. La sua vita e la nostra sono proseguite normalmente fino al 2005, a Robilante, nella tranquilla provincia di Cuneo. Quando nacque suo fratellino lei era felicissima e volle scegliere il nome. Tutto procedeva secondo i canoni di una famiglia normale, divisi fra scuola e lavoro, seguendo la crescita dei nostri figli. Poi, all’improvviso, il dramma. Verso aprile, alla fine della prima elementare, incominciammo a notare che Alice scriveva all’insù, la portammo immediatamente a fare dei controlli. In un anno e mezzo Alice ha fatto 250 esami. Prognosi di vario tipo sono state ipotizzate, ha anche fatto un’operazione con laser, ma il peggioramento che l'avrebbe portata verso la cecità non si arrestava. Non sapevamo più a chi rivolgerci. Alla fine la sentenza definitiva. Ci dissero che nostra figlia aveva una malattia rara, che potrebbe anche portare alla cecità totale. Stiamo parlando di un mostro che annulla tutto. Colori, luci, amici, vita e speranze. Io e mia moglie ci sentimmo morire dentro, ci sentimmo impotenti. Sentivamo che tutta la nostra vita crollava, capivamo che niente sarebbe più stato come prima. Infatti il cammino di Alice è stato sempre difficile, pieno di ostacoli. Senza parole. Poi, quando pensi di non riuscire più a sopportare il dolore, dopo aver avuto rassicurazioni sul fatto che il fratello non sarebbe stato esposto al rischio della malattia, poiché noi, avendo effettuato le verifiche cliniche, eravamo sani, arrivò l’ennesima doccia fredda che ci bloccò i battiti del cuore: in 9 giorni Andrea perse 9 decimi. Camminando andava a sbattere a faccia piena contro i muri, impotenti osservavamo andare in pezzi anche la vita di nostro figlio".

Dopo tutto questo, voi genitori come state?

"Come stiamo? Soffrendo, a stomaco chiuso, ogni giorno, cerchiamo di renderli indipendenti e felici. E non arretriamo di un passo. La vita è davvero difficile e ti ritrovi a combattere ogni giorno per renderla il più possibile serena. Ogni tanto qualcuno ti chiede dove trovi tanta forza di sorridere e di andare avanti. La forza te la danno loro: Alice e Andrea, perché sono la nostra vita".

Ecco, come vedete la vita cambia nella frazione di un secondo, pensate cosa stanno vivendo ancora oggi dopo anni di lotta contro una malattia, una rarissima malattia. Oggi, che grazie ai ricercatori stanno cambiando le cose, possiamo forse iniziare a sorridere. E' stata contattata dalla famiglia una dottoressa medico oculista e chirurgo che ha effettuato un intervento innovativo su due bimbi affetti dalla stessa patologia, ottenendo buoni risultati. Ed ecco la buona notizia: nel prossimo mese di marzo Alice ed Andrea saranno visitati nella sede di Napoli della dottoressa. Come ben capite, però, tutto costa. La famiglia Aime vive a Robilante e deve recarsi a Napoli; poi si spera che si possa arrivare all'intervento: le spese lieviteranno e i figli sono due. Due interventi per tentare di regalare una nuova vita a questi ragazzi.

Sicuramente il "grande cuore" della provincia di Cuneo saprà dare una mano a chi ne ha veramente bisogno...

Paola Maria Bevilacqua

(Nella foto, ricevuta dalla famiglia, i due giovani con papà Aldo)