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A Savigliano con Guido Marangoni e Anna si aiuta la ricerca sulla sindrome di Down

SAVIGLIANO

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ANGELA PITTAVINO - Ironia, tenerezza e lotta ai pregiudizi. Bastano tre parole per racchiudere il messaggio lanciato da Guido Marangoni che ha raggiunto ormai la piena notorietà con il libro “Anna che sorride alla pioggia” in cui svela con incredibile semplicità ed amore l’arrivo nella sua vita di una bimba davvero unica.

La piccola Anna che assieme al suo papà stanno cercando di fare la differenza facendo conoscere al mondo, troppo spesso legato a sterili pregiudizi, cosa significa davvero avere la sindrome di Down.

Hanno girato tutta l’Italia incontrando studenti, giornalisti e famiglie. Un tour de force che vale la pena di portare avanti perché già si sente che qualcosa dal basso sta cambiando.

Domenica 10 febbraio alle ore 15 presso il cinema teatro Aurora di Savigliano Guido Marangoni porterà in scena il suo spettacolo grazie all’associazione “Flauto Magico Onlus). Ma non si tratta solo di una serata all’insegna dell’allegria.

“Da sempre la nostra associazione è legata a doppio filo con la SdD - spiega Chiara Cottino presidente dell’associazione Flauto Magico Onlus -. Da quasi due decenni i nostri volontari si occupano dei bambini con Trisomia 21 che partecipano alla nostra settimana estiva per famiglie a Vicoforte. Avere ora l’opportunità di ospitare lo spettacolo di Guido ci riempie di orgoglio anche perché lo scopo ultimo non è solo passare una splendida serata in allegria ma raccogliere fondi da destinare al progetto Genoma 21 del professor Strippoli di Bologna”.

Forse solo gli addetti ai lavori, ovvero famiglie, terapisti e simpatizzanti sanno della grandezza racchiusa in quel progetto difficile anche da spiegare in parole povere. Questo progetto è nato dall’eredità morale e scientifica lasciata da Jérôme Lejeune (colui che ha scoperto la Trisomia 21) e punta a trovare una sorta di “cura” per la sindrome di Down, la più frequente anomalia cromosomica dell’uomo, con una frequenza di 1 su 400 concepiti ed 1 su 700 nati vivi. Una ricerca genetica che sta andando avanti con pochissimi fondi ma che aiuterebbe migliaia di persone.

Spiegava Strippoli in un convegno a Bologna lo scorso anno: “Lo studio suggerisce che la regione critica responsabile dei sintomi principali della sindrome di Down corrisponda a meno di un millesimo dell’intero cromosoma 21 umano. Il 14 febbraio 2018 è stato pubblicato sulla rivista Scientific Reports il nostro articolo sul Metaboloma nella sindrome di Down, che riporta alterazioni del metabolismo riconducibili alla trisomia 21. Questi risultati aprono la strada alla ricerca nella "regione critica" di geni associati a specifiche anomalie metaboliche osservate nella sindrome di Down, la cui funzione potrebbe diventare il bersaglio di una terapia mirata”.

Quindi non mancate! Farete del bene trascorrendo una stupenda serata in allegria!!

flautomagico2001@gmail.com

Angela Pittavino

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